Metáforas de vida: narrativas sobre la experiencia del cáncer y el VIH de niños, niñas y jóvenes.

Abstract

Este proyecto de investigación se originó a partir de la identificación de diferentes metáforas que afectaron a ciertas enfermedades, en un tiempo en que se consideraban catastróficas. Estas enfermedades, cuyas implicaciones médicas, políticas, físicas, sociales y culturales se entrelazaron de manera compleja, proyectaron contingencias en la trayectoria vital de niños, niñas y jóvenes que las experimentaron. Del mismo modo, impactaron profundamente en las vivencias de sus familias y otros actores relacionales, como docentes, pares y profesionales de la salud, entre otros. Las investigaciones previas en este ámbito adoptaron un discurso bélico, lleno de violencia y batallas que, en lugar de aliviar, exacerbó la travesía a través de la enfermedad. Otras perspectivas también tendieron a santificar y victimizar a los niños, las niñas, las jóvenes y los jóvenes, encasillándolos como meros receptores de un destino crónico y catastrófico determinado por la enfermedad, concibiéndolos como héroes, víctimas y santos. Estas posturas silenciaron las voces de aquellos que compartieron su vida con estas enfermedades, anulando su presencia en la esfera colectiva y pública. Por otro lado, algunas investigaciones se centraron en atenuar el dolor a través de enfoques paliativos basados en el arte y la creatividad, pero no exploraron adecuadamente las profundas implicaciones del diagnóstico en la reconfiguración de la subjetividad y el potencial creativo de ellos y ellas. Asimismo, descuidaron las formas en que la enfermedad alteró la subjetividad y la creatividad desde su experiencia. De esta manera, la investigación propuso, en su esencia, la importancia de crear nuevas comprensiones en torno a la creatividad como recurso para la metamorfosis y reinvención de la subjetividad de niños, niñas y jóvenes que compartieron su existencia con enfermedades contingentes. En esta perspectiva, se tuvieron en cuenta los planteamientos de Mèlich (2011), quien rechazó la idea de asumir las enfermedades como catástrofes, en lugar de ello, las consideró experiencias que surgieron en el camino de la vida y que requieren procesos de afrontamiento y no de enfrentamiento, pero que aproximan más a la vida que a la muerte.